Autizmdən əziyyət çəkənlər daim Birinci vitse-prezidentin şəxsi nəzarəti altındadırlar

Bir başqadırlar onlar... Bir az fərqli... Bir az qəribə... Bir az özünəməxsus...

Göz təmasından qaçırlar... Həyata öz baxışları var, görə bilmədiklərimizi görürlər bəlkə də...

Bəzən aqressivdirlər, ünsiyyət qurmurlar, danışmırlar... Öz dilləri var, bəlkə də anlaya, danışa bilmədiyimiz bir dil...

Bəzən də çox istedadlıdırlar, bacarıqlıdırlar, qeyri-adi qabiliyyətə malikdirlər... Bizim edə bilmədiklərimizi edirlər...

Öz dünyaları var onların. Bəzən kənar adamları sığdıra bilmədikləri, çərçivələrini özləri müəyyənləşdirdikləri dünya...

Amma xəstə deyillər... Autizmlidirlər...

"Kaşalata”nın göy önlüklü ofisiantları...

Biz də autizmli uşaqların dünyasına baş vurmaq üçün "Birgə və Sağlam” Autizmlə Mübarizə İctimai Birliyinin yerləşdiyi ünvana üz tutduq. Bu mərkəzdə autizmli uşaqlar və yeniyetmələr həm təhsil alır, həm də dünyagörüşlərini artırmaqla yanaşı, müxtəlif peşə bacarıqlarına yiyələnirlər. Peşə bacarıqlarını isə Birliyin tərkibindəki "Kaşalata” kafedə mənimsəyirlər. Təbii ki, təlimçilərin köməyi ilə. Mərkəzdə baş çəkdiyimiz ilk yer də məhz "Kaşalata” kafe oldu.

Bu balaca, rəngarəng kafeyə daxil olanda özünü başqa aləmdə hiss edirsən. Kiçik, dairəvi, rəngli, üzərlərinə çiçək qoyulan masalar, kürəyi buruq ağ stullar, al-əlvan pərdələr, bir küncdə uşaqların rəsm əsərləri, digər küncdə sintizator və tər-təmiz piştaxta arxasında göy önlüklü, əlləri əlcəkli, başları papaqlı uşaqlar - ofisiantlar...

İçəri daxil olan kimi uşaqlardan biri gülərüzlə bizi qarşılayıb salamlaşır, "xoş gəldiniz” deyir. Mətbəxdə qızğın iş gedir. Öyrənirik ki, bu gün uşaqlar "ponçik” şirniyyatı hazırlayırlar.

"Kaşalata” kafenin təlimçisi Xanım Əsgərova deyir ki, yeniyetmə və gənc autizmli şəxslər burada müxtəlif peşə bacarıqlarına sahib olmağa çalışırlar. Onların hər biri üçün xüsusi fəaliyyət cədvəli tərtib olunur. Uşaqlar bu cədvəllərdən istifadə edərək, heç kimdən asılı olmadan öyrənməyə çalışırlar: "Fəaliyyət cədvəllərini hazırlayarkən maksimum sadə dillə yazırıq. Oxumağı və yazmağı bacarmayan uşaqlara isə şəkillər vasitəsilə göstərib izah edirik. Hər uşaqla bir müəllim-təlimatçı məşğul olur. Elə uşaq var ki, 3 dəfədən sonra hansısa işi özü sərbəst etməyi öyrənir. Bu, uşağın potensialından asılıdı. Hazırda kafedə 12-21 yaş arası 13 uşaq fəaliyyət göstərir. Onlar bir çox bacarıqlar qazanıblar. Çay, qəhvə dəmləyir, kartof fri, tost hazırlayır, şirniyyatlar bişirirlər. Kafe hissəsində sifarişlərin hazırlanması, verilməsi, həmçinin təmizlik, qabların yuyulması kimi işləri yerinə yetirmək burada işləyən hər bir uşağın vəzifəsidir. Bəzən bişirdiklərini kafeyə gələn qonaqlara servis edirlər. Bəzən özləri oturub yeyirlər. Atelye hissəsində isə uşaqlar dincəlir, birgə vaxt keçirir, əl işləri hazırlayırlar. Bu, onların çox xoşuna gəlir, məmnun qalırlar”.

Yəqin ki, kafenin adının - "Kaşalata”nın nə demək olduğunu düşünürsüz. Bunu kafenin yaradılmasının təşəbbüskarı "Birgə və Sağlam” Autizmlə Mübarizə İctimai Birliyinin sədri Aytən Eynalova gülümsəyərək belə izah edir: "Bu sözün tarixçəsi oğlu itirdiyi nitqi təzədən bərpa etdiyi zamanlara gedib çıxır. Salatı çox sevirdi. "Qaşıq” sözünü "salat” ilə birləşdirib, bütün yeməklərə "kaşalata” deyirdi. Bu sözü ilk dəfə səsləndirəndə bizə maraqlı gəldi. Fikirləşdik ki, gələcəkdə bir restoran açıb adını "Kaşalata” qoyarıq. Tale elə gətirdi ki, o adı bu kafeyə qoyduq. Kafenin əsas məqsədi gəlir əldə etmək deyil. Bura kiçik olduğundan müştərilər, əsasən, dost-tanışların məsləhəti ilə gələnlərdir. Müxtəlif ictimai təşkilatlar, tələbələr, blogerlər, valideynlər məlumat alıb kafeyə gəlirlər. Məqsədimiz həm uşaqlara sosial adaptasiya mühiti yaratmaq, həm də onları peşə ilə təmin etməkdir. Yəni autizm sindromlu bir gənci cəmiyyətə hazırlamaq, onları cəmiyyətdə fərqlilikləri ilə qəbul edə biləcək hala gətirməkdir. Uşaqlarımız burada əldə etdikləri təcrübə və bilikləri ilə gələcəkdə hansısa bir kafe və restoranda işləyə bilərlər”.

"Oğlumun diaqnozunu ilk dəfə özüm qoydum”

Aytən Eynalova ilə birlikdə mərkəzi gəzirik. Sədr bildirir ki, birliyin əsas məqsədi autizmli uşaqlara, gənclərə və onların ailələrinə dəstək olmaq, eyni zamanda ölkə səviyyəsində autizmlə bağlı maarifləndirici layihələr həyata keçirməkdir. Belə bir təşkilat yaratmasının səbəbkarı isə oğlu Həmzə Paşadır. Belə ki, Həmzə Paşanın 2 yaşı olanda ona autizm diaqnozu qoyulur. Ondan sonra ailənin bu yolda "macərası” başlayır: "Oğlum 1 yaş 2 aylıq olanda problemlər hiss etməyə başladım. Bütün inkişaf mərhələlərində hər şey normal ikən birdən-birə geriləmə başladı. Nitqi var idi, sonra tamamən itdi, göz kontaktı yox oldu. Bunları görəndə təşvişə düşdüm, həkim-həkim gəzməyə başladım. Həmin müddətdə özüm də internetdə araşdırmalar edirdim və simptomları autizmə oxşadırdım. Əslində, oğlumun diaqnozunu ilk dəfə özüm qoydum. Düzdür, bir çox adam məni yanıltmağa çalışırdı ki, bu, autizm deyil. Təəssüf ki, ölkəmizdə bu xəstəliyin dəqiq diaqnozunu qoyan həkim də olmadı. Uşağın yaşı çox kiçik olduğu üçün autizmə oxşatmadılar, dedilər zamanla düzələcək, problemin məndə olduğunu ifadə etdilər. Diaqnozu qoya bilmədikləri üçün Türkiyəyə yola düşdük. Orada 10 dəqiqəlik müayinədən sonra oğluma "atipik autizm” diaqnozu qoyuldu. Ölkəyə qayıdandan sonra mütəxəssislərlə görüşdük, proqramlar təyin olundu. Amma baxdım ki, problem bu şəkildə həll olunmayacaq. Dünya təhsili və araşdırmaları autizmli uşaqla həftədə minimum 20, maksimum 40 saat məşğul olmaq lazım olduğunu və yalnız o zaman həyata tutuna biləcəklərini söyləyirdi. Mən isə Azərbaycanda bu sahədə heç bir reabilitasiya mərkəzi tapa bilmirdim. Söhbət 14 il öncədən gedir. Ona görə də yoldaşımla universitet təhsili aldığımız Türkiyəyə köçdük, orada reabilitasiyalarına başladıq. Bu, elə bir haldır ki, ailədə mütləq bir adam özünü o uşağa fəda etməlidi. Bu da ana olur. İş həyatımı dayandırıb özümü övladıma həsr etdim. Onun reabilitasiyası, inkişafı, sosial həyatı ilə məşğul olmağa başladım. 5 il sonra vətənimizə qayıtdıq... İndi oğlumun 16 yaşı var. Yaraşıqlı yeniyetmədir. Sıx reabilitasiya nəticəsində çox gözəl özünəqulluq bacarıqlarını həyata keçirir. Oxuması, yazması var, akademik bacarıqları yaxşı inkişaf edib. Özünü idarə edir. Gözəl musiqi və idman bacarığı var. Amma hələ də sərbəst həyatda yaşaya bilmir, yanında dəstəyi olmalıdır”.

"Biz daim Mehriban xanımın nəzər-diqqətindəyik”

Aytən xanım söyləyir ki, hələ Türkiyədə yaşadıqları müddətdə həyat yoldaşı Həzi Eynalovla birlikdə autizmlə bağlı layihələr hazırlamağa başlayıblar. Onların müraciəti nəticəsində Ailə, Qadın və Uşaq Problemləri üzrə Dövlət Komitəsi ilə Türkiyənin TİKA təşkilatı arasında 18 aylıq layihə həyata keçirilib. Azərbaycandan bu sahənin 5 mütəxəssisi Türkiyənin Qazi Universitetinin xüsusi təhsil fakültəsində qonaq tələbə qismində təcrübə keçib, təhsil alıblar. Ölkəmizə qayıdandan sonra Aytən Eynalova bir müddət özəl qurumda işləyib, orada uşaq bölməsini qurub. Lakin bununla məhdudlaşmamaq, daha geniş iş qurmaq qərarına gəlib: "Anladım ki, dəstək verə biləcəyim insanlar qismi bununla məhdudlaşmamalıdı, sosial iş olmalıdı. Bunun da ən uyğun yolunun ictimai birlik yaratmaq olduğunu düşündüm. Beləcə, 2013-cü ildə yoldaşımla birikdə təşkilatı təsis etdik. Həmin ildən etibarən autizm sindromlu uşaqların təhsilinə, ümumi vəziyyətlərinə, ailələrinə dəstək olmağa başladıq. Səhiyyə Nazirliyinin İctimai Səhiyyə və İslahatlar Mərkəzi, "Lider qadınlar” İctimai Birliyinin dəstəyi ilə ölkəmizdə autizmlə bağlı maarifləndirici layihələr həyata keçiririk. Müxtəlif konfranslar, konqreslər, Tibb Universitetində panellər, seminarlar, mavi geyimlərdə bulvarda yürüşlər keçirib, ticarət və alış-veriş mərkəzlərində buklet və fayllar paylamışıq. Ən önəmli layihəmizi - ölkəmizdə autizm sindromlu yeniyetmələrin fəaliyyət göstərəcəyi xor və ritm qruppasını qurduq. 2 il bundan öncə Muğam Mərkəzində Natiq Şirinovun, Tünzalə Ağayevanın dəstəyi ilə konsert keçirdik. 2 aprel - Dünya Autizm Məlumatlandırma günündə "Mavi işıqla işıqlandır” aksiyasına Bakının ən məşhur binaları - "Alov” qüllələri, Qız qalası, Bakı Kristal zalı, Bakı Olimpiya Stadionu, SOCAR-ın binası qoşularaq "biz də sizin yanınızdayıq” deyirlər”.

"Birgə və Sağlam” Autizmlə Mübarizə İctimai Birliyi son 3 ildi "SOCAR Türkiyə”nin dəstəyi ilə Amerikanın Uşaq İnkişaf İnstitutunun təhsil sistemini Azərbaycana transfer edib. Keçən il BP Azərbaycan və tərəfdaşlarının dəstəyi ilə ölkəmizdəki reabilitasiya mərkəzlərinin 55 mütəxəssisi xarici ekspertlər tərəfindən hazırlandı. Azərbaycanda ilk dəfə olaraq "Autizmli fərdlər üçün material və fəaliyyət kitabı” nəşr olundu. Yaxın günlərdə isə autizm veb portalı təqdim ediləcək. Autizmli uşaqla necə işləmək lazımdırsa, mərhələli şəkildə videolarla orda paylaşılacaq. Kitabın PDF variantı da portalda yerləşdiriləcək. Autizmli övladı olan valideynlər həmin materiallardan sərbəst şəkildə istifadə edə biləcəklər.

Birlik Heydər Əliyev Fondunun, Birinci vitse-prezident Mehriban xanım Əliyevanın daim nəzarətində və diqqətindədir: "Ötən il fondun dəstəyi ilə Heydər Əliyev Mərkəzində I Autizm Mədəniyyət Festivalı təşkil edildi. Festivalda fondun vitse-prezidenti Leyla Əliyevanın əsəri köçürülmüş parçadan hazırlanan kolleksiya təqdim olundu. Modelyer-dizayner Zemfira Musayevanın hazırladığı kolleksiyanı podiumda reabilitasiya mərkəzimizin 10 uşağı nümayiş etdirdi. Heydər Əliyev Fondunun dəstəyilə bu ilin fevralında "Fərqli fərdlər” konqresi, apreldə II Autizm Mədəniyyət Festivalı keçiriləcək. Eləcə də bir neçə mütəxəssisimiz xaricə təlimə göndəriləcək. Heydər Əliyev Fondunun qayğısı daim üzərimizdədir, müxtəlif tədbirlərimizin təşkilində dəstəyini bizdən əskik etmir. Bu diqqət və qayğının ən bariz nümunəsi isə ötən ilin oktyabrında Azərbaycanın Birinci vitse-prezidenti, Heydər Əliyev Fondunun prezidenti Mehriban xanım Əliyevanın bizim reabilitasiya mərkəzini ziyarət etməsi oldu. O gün bizim üçün unudulmaz, həyəcanverici bir gün idi. Bu vaxta kimi mərkəzimizi çoxları ziyarət edib. Amma Mehriban xanım kimi səmimi, anlayışlı, uşaqları başa düşən ziyarətçi görməmişdim. O, uşaqlarımızla fərqli ünsiyyət qurdu. Onların hər birilə tək-tək danışdı, mütəxəssislərimizlə söhbət etdi, problemlərimizi soruşdu, "nəyə ehtiyacınız olarsa, bizə müraciət edin” dedi. Biz ölkəmizdə Autizm Mərkəzinin qurulması yönündəki təklifimizi səsləndirdik. Mehriban xanım da qarşıda bu yöndə çox yaxşı çalışmalar olacağı müjdəsini verdi. Bu da bizi sevindirir. Bilirsinizmi bu, autizmli övladı olan ailələr üçün necə ümidverici xəbərdir?! Övladlarımızın ömür boyu məhkum olduğu bu zillətlə mübarizə aparmağımızda Mehriban xanım Əliyevanın hər zaman bizimlə olduğunu və olacağını hiss etdik”.

Elə 31 Dekabr - Dünya Azərbaycanlılarının Həmrəylik Gününü və Yeni il bayramını da Birinci vitse-prezident Mehriban Əliyeva Reabilitasiya Mərkəzində autizm sindromlu uşaqlarla qeyd etdi. Özü də bu dəfə tək yox, qızları Leyla Əliyeva və Arzu Əliyeva ilə birlikdə... Mehriban xanım uşaqlarla birgə tort bişirdi, onlarla söhbət etdi. Daha sonra bişirdikləri tortu çay süfrəsi arxasında daddılar.

Birinci vitse-prezident Reabilitasiya Mərkəzinin nəzdində fəaliyyət göstərən xor kollektivi ilə birgə mahnı ifa etdi. Mərkəzin yetirməsi olan, hazırda Azərbaycan Mədəniyyət və İncəsənət Universitetinin ikinci kursunda təhsil alan Əlisahib Bayramov və digər uşaqlar pianoda müxtəlif musiqilər çaldılar. Beləcə, fərqli fərdlər üçün daha bir unudulmaz, xoş gün yaşandı...

"Autizmli uşağın ən böyük problemi məktəbə gedə bilməməsidir”

Birlik sədri qeyd edir ki, hazırda autizmli uşaqların Reabilitasiya Mərkəzində 70-ə yaxın uşaq intensiv terapiya alır. Onlarla müvafiq təlim keçən 30-a qədər mütəxəssis çalışır. Terapiyada elmi və təcrübi cəhətdən sübut olunmuş tətbiqi davranış analizi sistemindən istifadə olunur: "Biz Türkiyənin "Tohum otizm” vəqfi, "SOCAR Türkiyə”nin dəstəyilə ABA (Aplied Behaviour Analysis) - tətbiqi davranış analizi sistemini Azərbaycana transfer etmişik. Bu, yeganə elmi əsaslı sistemdir. Bu sistemlə hər uşağın fəaliyyət cədvəli olur. Təlimçilər tərəfindən hazırlanmış fəaliyyət cədvəlləri uşaqların müstəqil hərəkət vərdişlərini formalaşdırmağa kömək edir. Xüsusi təhsil, musiqi, idman mütəxəssislərinin də uşaqlarla dərsləri olur. İşin çətinliyi və ağırlığı ondan ibarətdir ki, hər uşaqla bir mütəxəssis məşğuldur. Autizmli uşağın ən böyük problemi məktəbə gedə bilməməsidir. Belə uşaqlara individual yanaşma olmalıdır. Bu da bir çox orta təhsil müəssisələrində yoxdur. Məktəblər belə uşaqları qəbul etmir, etsə də, idarə edə bilmir”.

Autizm anadangəlmə olub, beyin və sinir sisteminin fərqli quruluşu və ya fəaliyyətindən qaynaqlandığı qəbul edilən nevropsixiatrik bir pozuntudur. Başqaları ilə ünsiyyətdən çəkinən, fərdin daxili dünyası ilə üz-üzə qalmasına yol açan autizm, ümumilikdə üç yaşdan bir qədər erkən ortaya çıxaraq uşağın davranışlarına mənfi təsir göstərir. Hələ də autizmin yaranmasının dəqiq səbəbləri elmə məlum deyil. Lakin mütəxəssislər hesab edirlər ki, autizmin yaranması həm irsi, həm də doğuşdan əvvəlki, doğuş zamanı və sonradan qazanılmış bir sıra inkişafa təsiredici faktorlarla, hamiləlik zamanı baş verən narahatlıqlar, eləcə də uşaqlıqda edilən peyvəndlərlə əlaqədar ola bilər. Müasir tədqiqatlara əsasən autizmi əsəb sisteminin patologiyası ilə əlaqələndirirlər. Tibbi müalicəsi olmadığı üçün autizm xəstəlik yox, sindrom adlandırılır: "Keçən ilin statistikasına görə, hər 59 uşaqdan biri autizmli kimi dünyaya gözünü açır. Bu, çox böyük rəqəmdir. Getdikcə artmasının səbəbi də bilinmir. Autizmin yüngül, orta və ağır dərəcəsi var. Yüngül formalı autizmli uşaqların həyata tutunma ehtimalı daha yüksəkdir. İQ səviyyəsi aşağı olmadığı üçün onun hadisələri qavraması daha asandır. Ağır dərəcəli autizmlilərdə əqli geriləmələr olduğundan qavrama və həyata tutunma bacarıqları da çətinləşir. Burada erkən diaqnozun qoyulması çox vacibdir. Körpəlikdən müdaxilə başlayanda, onları cəmiyyətə qazandırmaq mümkündür. Elə autizm sindromlu uşaqlar da var ki, onlar dahi sayılırlar. Məsələn, bizim məzunumuz Əlisahib Bayramov hazırda Mədəniyyət və İncəsənət Universitetinin 2-ci kurs tələbəsidir. İki yaş yarımından Bethoven, Bax, Üzeyir Hacıbəyli, Qara Qarayevin əsərlərini sadəcə eşitməklə pianoda ifa edib. Fərqli riyazi qabiliyyəti olan uşaqlarımız var. Beyinlərində mürəkkəb riyazi misalları həll edib deyirlər. Möhtəşəm rəsm əsərləri çəkənlər var. Sadəcə o bacarıqları üzə çıxarıb, inkişaf etdirmək lazımdır ki, onu da biz burda edirik”.

"Bu sindromla bağlı qanunvericilikdə müəyyən dəyişikliklər edilməlidir”

Aytən xanım onu da qeyd edir ki, əvvəllər autizm əlamətləri olan insanlara "əqli geriləmə”, "inkişaf ləngiməsi” diaqnozu yazılırdı. Lakin 2015-ci ildən etibarən autizm sindromu diaqnoz olaraq əlilliyin və sağlamlıq imkanlarının məhdudluğunun müəyyən olunması meyarlarına aid edilib: "Hazırda dövlət autizmli şəxsə 150 manat, ona qulluq edən şəxsə 50 manat təqaüd verir. Bu da müəyyən qədər köməkdir, hansısa ehtiyaca sərf olunur. İnanırıq ki, dövlətimizin qayğısı ilə bu məbləğ getdikcə daha da artacaq. Çünki autizmin müalicəsi bahadır. Elə buna görə də imkansız ailələr uşaqlarını reabilitasiya etdirə bilmirlər. Yaxud elə ailələr var, ata uşağının problemini öyrənəndə xanımı ilə boşanıb gedir, heç bir kömək etmir. Xarici ölkələrdə reabilitasiya mərkəzinə ödəniş dövlət tərəfindən edilir və imkansız ailənin övladı reabilitasiya təhsili alır. Bizim ölkəmizdə də imkansız ailələrin uşaqlarının reabilitasiya ala bilmələri üçün qanunvericilikdə müəyyən dəyişikliklər edilməlidir. Bu, uşaqları cəmiyyətə qazandırmaq baxımından vacibdir. Ailə üçün ən böyük problem övladının autizm sindromlu olması deyil. Cəmiyyətdə yaşadığı problemlərdir, övladının digər uşaqlar kimi qəbul edilməməsidir. Halbuki o uşaqlar xəstə deyillər, sadəcə fərqlidirlər. Ümid edirəm, bu münasibət zamanla düzələcək”.

Bəli, xəstə deyil onlar... Başqa uşaqlardan nə pisdirlər, nə də yaxşı... Onlar da insandırlar. Sadəcə fərqlidirlər... Özünəməxsusdurlar...

Öz dünyaları var onların... Bilmədiyimiz, tanımadığımız bir dünya... Amma onları öz dünyalarına deyil, bildiyimiz, tanıdığımız, yaşadığımız və onların da yaşadığı bu dünyaya alışdırmaq, öyrəşdirmək bizim borcumuzdur. Buna isə yalnız birlikdə nail ola bilərik.

Bir də unutmayaq ki, tarixdə iz qoyan dahi şəxsiyyətlərin əksəriyyəti elə autizmli insanlar olublar.

Xəyalə MURADLI,

Ağaəli MƏMMƏDOV (foto),

"Azərbaycan”